编前按:
杜庆洁曾是位乳腺癌患者,现在的她温柔而坚毅,真诚的笑容能让人变得温暖。但 5 年前的她因乳腺癌治疗头发脱落,身体也因激素的摄入而变形,三十余次的化疗和放疗曾使她日不能食、夜不能寐。但她觉得别的乳腺癌患者可以活着,她也一样会活得好好的,而且当时她的孩子才一岁两个月,她还要陪孩子走好以后的路,这是她活着的动力。
她还在首都医科大学附属北京世纪坛医院乳腺科的支持下,带领病友们自发成立了铿锵玫瑰战友团,在帮助别人的同时让自己燃起了希望、为自己的生活增添了一抹亮丽的色彩。
2013 年之前,我一直是职场上的“拼命三娘”,追求完美的个性让多栖发展的我迎来事业发展的上升期。然而就在此时,命运跟我开了一个不可思议的玩笑—— 一次偶然去医院检查,我被确诊为乳腺癌Ⅱ期。
我还来不及仔细思考就不得不停下了手里紧锣密鼓的工作。曾经繁重的工作安排、巨大的压力和不规律的生活使我一刻都不能停下来喘息,可直到那一刻我才知道自己不是铁人,很后悔为了心中所谓的追求失去了生活的平衡、家庭的平衡和身体的平衡。这次因病工作节奏放慢不但对我的生活产生了巨大影响,更让我重新定义了人生的意义。
经历 8 次化疗、30 次放疗,治疗中的那种痛是种近乎撞墙的痛,呕吐到根本无法起身。但反复的病痛并没有吞噬我的意志,我每天积极配合治疗,规律作息,开朗的个性和乐观的心态感染了同期在病房的病友,也收获了很多志同道合的朋友。病友建议我带头一起成立病友组织,一起帮助更多正在接受病痛折磨的乳腺癌患者重获自信和希望。
在首都医科大学附属北京世纪坛医院乳腺科的支持下,我和患友们自发组建了铿锵玫瑰战友团(粉红丝带女性健康公益爱心组织),以“铿锵玫瑰”作为团队的名称,表达了虽历经病痛,但依然自强独立、珍爱生命、健康生活的态度。成立近5 年来,这个组织已有注册会员 1000 多人、常委18 人、各行业专家顾问 50 人,还有模特队、合唱团、舞蹈队、瑜伽队、空竹队、太极队等。我们办过的大小活动50 场次,包括养生、健康、旅游、书画、运动、唱歌、舞蹈等。440 家媒体包括 CCTV13 特别关注、北京电视台生命缘频道、北京时间频道、卫计委电视台都对我们做了报道。我们还为全国妇联妇基会拍摄一部乳腺癌防治纪录片,也曾受到江苏卫视的邀请拍片。
因为疾病,我们更懂得了生命的可贵,所以我们要传递更多的正能量。我们是爱的发光体,我们也要给予别人更多的关爱,“铿锵玫瑰”战友团希望在患友们之间搭建起一个交流分享信息、相互支持鼓励的社交平台。大家在这里不仅交流关于治疗、康复的信息,还可以结识很多真心相待、相亲相爱的好友,更重要的是,在群体的相互支持和鼓励下,走出疾病的阴霾,重新恢复生活的勇气。
我送走了6 位病友,她们曾经都在职场上有一定成绩,有着幸福的家庭,而当我看到她们离开时,我发现生命如此脆弱和短暂,所以我下定决心,尽我所能帮助更多的人。当我们面临死亡的时候,就会知道人生有多么不容易,当你真正离开的时候,能留下的是什么?到底又有多少人会记得你?你做的事情会让多少人受益?
在“铿锵玫瑰”战友团的基础上,还成立了近百人的“守护天使志愿团队”,为新的病友提供病房探访和门诊咨询服务。我们在给予病友温暖的时候,我们的病痛也好像减轻了。所以,当自己摆正心态、充满力量的时候,我们才会更加坚定意志去帮助更多人。这些志愿者都是爱的流动和传递的见证,守护天使需要学习各类专业知识:比如淋巴水肿操的方法、心理疏导、营养说、靶向治疗等。Her2+ 患者需要用赫赛汀这种靶向药,而靶向药的昂贵让患者望而生畏,很多患者甚至因病致贫、因病返贫,有的干脆放弃治疗。对于家庭有经济方面困难的,我们帮助他们与慈善机构对接,切合实际地帮助患友解决问题。
现在国家已将许多进口药品纳入医保,实行进口免税等措施,为患者带来了更多、更大的福音。用过赫赛汀的“守护天使”也会根据自己的经验和学到的专业知识耐心地为新的病友讲解注意事项等。
现在我担任北京市乳腺癌病友会组织乐活者联盟主席,希望解决更多患友的疾病和生活问题。也希望更多的慈善机构和爱心团体能够帮助乳腺癌患者,让她们的人生不再灰暗,抗病路上不再孤单。