“新声”从这里开始

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编前按:

刘宝成是一名全喉切除的喉癌患者。他失去了拥有了 43 年的声音,想号啕大哭,却有泪无声。为了伤心的母亲、痛心的妻子和年少的儿子,他决心勇敢面对癌症,他参加了无喉者食管发声训练班,在这里不但学会了食管发声,还接触到原来不曾了解的抗癌知识,也结识了许多有共同经历和“语言”的癌友,并为抗癌前辈的事迹所鼓舞。他还加入市扶残助残促进会无喉者再声会和癌症康复会,并取得了国际无喉者食管发声指导员资格证书。现在的他生活充实而快乐,不仅有了“新声”,更有了“新生”!


1999 年 11 月,我因咽喉不适到医院就诊,经检查后诊断为喉癌晚期,做了全喉切除手术。那一刻我真正理解了晴天霹雳、天塌地陷的真实意义。正值年富力强的我却失去了革命的本钱,男儿有泪不轻,想号啕大哭,却有泪无声。曾经陪伴了我 43 年的声音,没有了!面对这突如其来的沉重打击,我只能用暴躁易怒来宣泄心中的愤懑和不满。

自从得了喉癌、做了全喉切除术后,原来爱说爱笑的我,终日不愿出门,沉溺在个人的痛苦之中。不知什么时候,我忽然发现因伤心而哭泣、双眼变得红肿的母亲头发全白了,痛心的妻子变得衰老、消瘦了,年少的儿子在家庭的变故中脸上也逐渐显现出与年龄不相符的忧郁和感伤。这时我才意识到自己的责任和重担,作为家庭的中坚,不该为病魔忘却自己还是母亲的儿子、妻子的丈夫、儿子的父亲,为了他们我也不应该轻易放弃治疗和康复,于是我下定决心,勇敢面对癌症,让家人不再为我担心。


2000 年 4 月,我参加了医科院肿瘤医院举办的无喉者食管发声训练班。训练班上老师不经意地开了句玩笑:“在座的想成为歌唱家是不可能的了,但是说话一般都能实现。”别看这句小小的玩笑,却给了我巨大的安慰和鼓励,这也是我患病后脸上第一次露出会心的笑容。

目前,喉全切手术是治疗晚期喉癌的主要手段。像我一样的喉癌患者进行喉全切手术后,不仅失去了语言功能,而且由于气管被截断、呼吸道改道、空气不再从鼻孔通过,而是直接通过颈部造口吸入气管,然后通过支气管到肺进行气体交换,由此便失去了闻嗅、品味、擤鼻、啜饮、吹哨、喷吐等功能。由于颈部造口外露,游泳、洗澡受限,这些都给我们无喉者造成巨大的精神创伤和生活的种种不便。在训练班上,我明白了失语是多数喉癌患者必经的体验,也知道了全喉切除后,只要我们自己具有打嗝的能力就可以进行“食管语”的培训。


所谓“食管语”,就是在全喉切除后没有声带,而通过科学训练震动食管发声。首先通过训练口鼻使吸入空气到食管,再经过腹压使空气排出,引起食管狭窄处振动,发出如吃饭后打嗝的声音,再经过咽、鼻、口、舌、齿及唇构音器官的配合,形成食道语言。


“食管语”培训是教给患者一种发音的方法,一般要培训 2 ~ 3 周,根据个体情况近 70% ~ 90% 的患者可成功说出“食管语”。食管发声的质量,除有手术造成的食管损伤外,很大程度上取决于本人的信心和力量,要坚信自己,遇到发音不准的句子和单词,要反复练习,直到满意为止。


“食管语”音量较低且音调平直,食管发出的声音较正常人相比要低一个音阶,也就是平常所说的低八度。


在训练班上,我接触到原来不曾了解的抗癌知识,也结识了许多有共同经历和“语言”的癌友,其中还结识了已故相声演员李文华老人,他不仅是著名艺术家,还是我抗癌路上的良师益友。他与喉癌抗争的经历、经验像和风细雨般滋润着我的心田,有亲人和朋友们的相伴,在战胜癌症的路上,我不再那么孤单、凄凉,而是充满了希望和阳光。


在训练班上,我找到了言语残疾人的娘家——市扶残助残促进会无喉者再声会和癌症康复会,成为他们中的一员,为我的抗癌康复生活翻开展新的一页。

2002 年 3 ~ 4 月,我受“再声会”派遣到泰国参加 1 个月的食管发声指导员研修生班学习,深入系统地了解食管发声的原理及指导新学员的方法,结业时,取得了国际无喉者食管发声指导员资格证书。


回国后,我担任食管发声指导老师已有 7 年之久。疾病虽然带来了变故和磨难,但同时带给我的精神财富也是我不曾料到的。我在“再声会”授课,在医科院肿瘤医院担任食管发声训练班的指导员工作,应山西肿瘤医院和天津第一中心医院之邀授课,多数时间在“再声会”咨询热线担任接线员,为全国无喉者提高语言康复服务。作为喉癌全切术患者,为像自己一样遭受癌症痛苦的患者们志愿服务,是我现在生活的主要内容。自己的过去是他们的今天,我把病中自己对生命和生活的感悟、抗癌的经验、经历和心得与癌友们分享,激励他们,帮助全切术失语者积极面对困境,早日脱离失语状态,返回有声世界。

天有不测风云,抗癌路上的第 10 个年头,疾病再次降临,因心肌梗死安装支架,用药过程中造成气管咯血,对于喉癌全切术患者来说,极易造成气管堵塞危及生命,故在治疗中不得不 3 次住院,这次教训给我敲响了警钟,提示我对于健康不能顾此失彼,对于任何疾病要积极面对、正确治疗、及时解决。


我在北京癌症康复会曾负责给小组分取杂志,作为无喉者秋冬季易受感染侵袭,感冒概率增大,为此小组用微薄的经费给我买了一条围巾,癌友的情谊和关怀更加坚定了我服务癌友的决心。在小组里一位癌友把看过的健康时报装订成册送给大家传阅,以便大家共同掌握医学信息和知识。群体抗癌,在我们小组里至今还保存着大家参加“2004年为奥运会加油,一个也不能少”活动的证书,今天我们实现了我们的誓言,我们还会在“抗癌健步走”活动中继续走下去!在漫漫抗癌路上,我们与康复会共同成长。

我们不能改变生命的长度,但我们能够拓展生命的宽度,在未来的道路上,我将坚定信念,用乐观、积极的心态,在生命的旅途上扬起希望的风帆。现在的我生活充实而快乐,不但有了“新声”,更有了“新生”!

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