聚爱,生命亦精彩

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编前按:

突然发现乳腺肿瘤让李雅琴迷茫、绝望,术前化疗出现抗药性需要靶向药物赫赛汀治疗,但高昂费用又让她压力骤增,此时亲人的支持给了她力量、给了她活下去的勇气,手术治疗顺利完成后,她加入了西安抗癌俱乐部(后更名为西安市癌症康复协会),后来又成长为抗癌俱乐部公园活动站的站长,2012 年被评为全国抗癌明星。她希望通过努力可以帮到更多病友,让病友们能够和她一样深深地体会到美好与爱,体会到生命的精彩!

我叫李雅琴,今年57岁,现担任西安市癌症康复协会理事,我曾是一名乳腺癌患者,从2007年4月患病至今已有11年的癌龄,每当回想起我的抗癌经历,艰辛与幸福交替,历历在目,让我难以忘怀。


2007年3月的一天,我在洗澡时发现左侧乳房有异常,在家人的陪同下我怀着忐忑的心情到社区卫生所检查,大夫看了我的情况就建议我去大医院进行检查,于是我去了第四军医大学唐都医院,经过检查医生初步判定为乳腺肿瘤,但还是要做穿刺才能确诊。


在穿刺后等待结果的一周里,家人为要不要告诉我实情而犹豫不决,担心承受不住。我是一名提前退休的纺织女工,退休后就在一家私营企业跑销售,虽然工作辛苦,但身体一直很健康,连感冒都很少。我很迷茫,但更多的是绝望——为什么?为什么是我?为什么是我患病?

这十多年来,我和爱人辛苦地奋斗着,为的是供女儿上学,为家里买房,现在我们终于住进了楼房,女儿也有了正式的工作,好日子才刚刚开始,可我却没机会享受了……但医生建议我的家人告诉我实情,因为这样才能更好地配合治疗。


一周后,我被确诊为浸润性导管乳腺癌,于是住进了医院。在这里,我接触到了很多类似的病友,这时才发现原来癌症距离我们是如此之近。通过和病友们的交流,我对癌症的认识也不断更新,认识到癌症并不全是不治之症,悬着的心慢慢地放下了不少,在家人和亲友的关心与鼓励下,我满怀信心地开始了化疗。


前两次化疗中使用了紫杉醇,第一程效果还不错,但到第二程化疗时产生了抗药性。在亲戚的帮助下又将穿刺的标本送到北京协和医院进行FISH 检测,以便制订更有效、更适合我的治疗方案。医生建议我使用一种名为赫赛汀的靶向药物。赫赛汀是当时最强效的靶向治疗药物,但费用也令人叹为观止,我和爱人不过是普通工人,女儿工作还不满两年,而接受赫赛汀治疗一个周期就要花两万多元,我们实在无力承受。我只有两种选择:卖房子或放弃治疗。卖房子,家人住哪儿? 卖掉的钱可能还不够负担一年的靶向治疗费用。家人是这么需要我,我又这么年轻,怎么能放弃治疗呢?我心中充满了矛盾,不知所措。

在难以抉择之时,是亲人的支持给了我力量,给了我活下去的勇气。经济上的帮助、时间上的照护、精神上的鼓舞都在支撑我向前看。治疗很顺利,使用了两次赫赛汀后,我的肿瘤就得到了有效的控制,同年7月我接受了肿瘤切除手术。


在家人的精心照顾下,一个星期后我就出院了。之后我接受了放疗和靶向治疗。与绝大多数化疗患者相比,我觉得自己非常幸运,没有经历普通化疗相关的难以忍受的副作用,对靶向治疗几乎也没什么副作用。在家人的照料和医护人员的鼓励下,我顺利地完成了治疗。


头发掉光了,女儿为我挑选了合适的假发;乳房被切除了,女儿陪我去配义乳。出门时穿戴整齐,没人能看得出我是个正在接受治疗的癌症患者,甚至连我的父母都瞒了过去,直到现在父母都不知道我的这些经历。因为一次治疗期间的意外,我又在肿瘤科小住了半年。医生、护士和病友都熟了,加之我天生的乐观性格,在住院期间我几乎成了这里的心理咨询志愿者,我用自己的经历、经验与大家分享,鼓励身边的病友们克服困难、战胜病魔。


在出院后我很快融入了新的集体——西安抗癌俱乐部(后更名为西安市癌症康复协会),这是西北地区的一个很大的抗癌公益组织。在这里,不仅可以进行后期的康复体疗,参与各项活动,丰富自己的生活,也可以接触到来自全国甚至全世界的抗癌信息。这让我感觉自己找到了一个温暖的家。


在每月的例会上,我看到了很多抗癌5 年、10 年、20 年甚至时间更长的抗癌前辈,听了她们的故事深受鼓舞。同时还了解了很多康复护理知识。群体抗癌感觉真好,我对活下去的信心更强了,更加珍惜自己的第二次生命。


其中关老师和董老师两位前辈对我影响最大,她们耐心教我练习气功,督促我每天都坚持和病友们一起锻炼,身体力行地引导我帮助更多新病友。后来我荣幸地接过了她们的接力棒,担任起了抗癌俱乐部兴庆公园活动站的站长,给新病友们义务传授气功和健身体疗方法,督促大家积极参加锻炼,坚持正规治疗,定期检查,鼓励他们用正确的态度面对癌症,用自己的经历开导信心不强的病友,并代表俱乐部去参加各种抗癌组织的会议,学习抗癌经验,组织病友们开展健身活动,乐观地开始新生活……

自从得病,我就真正成为了一名退休工人,但来到俱乐部,闲不住的我又找到了工作的热情,看着越来越多的癌症患者加入组织,我的责任感也随之加强,虽然我的能力有限,但我一直坚信会将志愿者的工作做下去,尽最大的努力帮助更多的病友们,因为我曾接受“爱”,现在我要传递“爱”。


2012 年我还担任了预防乳腺癌的宣导志愿者,在协会的带领下走进社区、走进学校,进行健康与生命教育,同年我被中国抗癌协会评为全国抗癌明星,这赋予了我的生命新的意义。


虽然我只是一个很普通的下岗工人,但疾病让我对生活有了新的认识,未来的我还有很多时间,可以做很多事,期望我的努力可以帮到更多病友,让她们和我一样深深地体会到美好与爱,体会到生命的精彩!


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