历经磨难不忘初心 做自己的荣耀骑士

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编前按:

史安利教授一生投身医学事业,在人生最年富力强的年纪她患了左侧乳腺癌,随后又接连遭受结直肠癌、右侧乳腺癌的侵袭,经受了手术、放化疗的折磨,30 年抗癌路她走得艰辛,但也走得坚定,同时也更懂得癌症患者的痛苦与无奈,她通过多方斡旋一手创建了“患者援助项目”,推出赫赛汀、索坦、赛可瑞、英力达和必赛吉等药品的捐赠活动,挽救了数万患者的生命,让他们重获新生。接任中国抗癌协会癌症康复会会长一职后,她更是将康复事业发展壮大作为自己人生的新使命。


与其说她是抗癌斗士,毋宁说她是精神斗士,她的一生是勤恳工作、奋力抗争的人生,也是扼住命运恶龙、乐观坚定的人生。这样的人生经历让 72 岁的史教授步履轻盈、举止优雅,定睛观察方能从她的眼神中读出深邃与人生阅历。


17 岁之前,史安利在幸福的家庭氛围中成长,因而拥有健康的心灵和乐观向上的人生态度。


1968 年,在千万青年共命运的时代,史安利成为“上山下乡”洪流中的一员。农村生活陌生、新奇而艰苦,史安利直观感受到了农民缺医少药的疾苦,于是在她还没来得及思考“人生应该怎样度过”这样的宏大命题时,便已积极投身基层医疗事业,她一边劳动一边自学,成为一名为乡亲免费看病的赤脚医生。


1972 年,拥有几年基层医学实践的史安利进入北京医学院(今北京医科大学)医疗系学习,幸运地成为在妇产科和试管婴儿领域颇有建树的张丽珠教授的得意门生。丰富的医学实践和扎实的理论学习使她成绩优异,成为学生中的佼佼者,毕业时被国家卫生部选中,调入卫生部工作,成为国家医学事业的高层规划与管理者。

专业的医学背景让史安利在医学管理工作中具有准确的判断。打开中国医学界发展 30 年的时光胶囊,你会发现这一历史进程中少不了史安利兢兢业业的身影。对她而言,这是不断参与、改变和收获成就的 30 年,也是挥洒着骄傲和荣光的 30 年:她参与了国家中长期医药科技发展规划的制定,该项目荣获国家“科技进步二等奖”;参与组织了 1978 年第一届国家科技大会,这届大会是国家经济发展基调之所驱;在她的领导下,卫生部成立了“全国卫生标准技术委员会”,颁布了上百部国家各类医药卫生标准,完善了医药标准的体系建设;她参与设立了国家重点实验室和各种重大疾病防治机构,如国家肿瘤防办、心防办和脑防办等;在她负责国际交流和留学生选派项目时,积极争取了各种国内外政府和非政府医学奖学金,每年选派近 3000 名优秀学生出国深造,为中国医疗卫生事业夯实了英才库,其中包括回国效力、为医学科研工作做出巨大贡献的多个医学精英,如刘德培院士、詹启敏院士、刘谦副部长和马军院长等。


命运却在不经意中对史安利开了个“黑色玩笑”——38 岁时,史安利被布鲁塞尔肿瘤医院确诊为左乳中期乳腺癌。此时她手握绝佳的上升机会:作为国家选送的高级医学管理干部,她正在比利时鲁汶大学世界卫生组织高级研修班学习,并准备赴日内瓦工作,有更多宏愿亟待完成,天空却一下子变灰变黑了,她拼命奔跑,却怎么也逃不开这噩梦。和大多数癌症患者一样,史安利也经历了从震惊到不接受,再到反复复发和治疗的过程。作为一名拥有深厚医学背景的专业人士,她在历经磨难之后依然坚持初心,成为自己人生的荣耀骑士。


30 年来,她数次遭遇肿瘤打击,三度与癌症病魔正面较量。

1986年,她回国进行了左侧乳腺根治手术,在承受心灵重创的同时,也经历着痛苦的肉体折磨。因为当时没有更好的药物,手术只能将大部分受累肌肉、血管和淋巴组织全部切除,她的胸大肌和胸小肌都没有了,胸部只留下一层皮肤包裹心脏,手臂因回流受阻肿得较平常近两倍粗,长期的化疗药物也使血管脆得无法再输液。在病痛和不良反应的夹击下,她无数次问自己:为什么年轻的自己会患癌?她在病房看到一些联合国的雇员和女飞行员,身体都很好,但都患了乳腺癌,使她明白了,如果生活方式有问题,无限透支生命的话,肿瘤就会找上你。因而,面对肿瘤她只能咬牙坚持,没有别的选择。幸运的是,第一次手术恢复得很顺利。


2003 年,史安利被查出患上了结直肠癌。此时,58 岁的她身体已不比青壮年,放疗、化疗过程令她痛苦得难以忍受,晚上也常会疼醒,病痛引起的烦躁使得她和家人发生争吵。到了治疗后期,她出现意志消沉、难以坚持的状况,甚至看到医院的牌子就想吐,非常抑郁。但已经历过一次癌症的她,对生的渴望更加强烈。即便面对疼痛和放疗、化疗的不良反应、身体极度抗拒的情况下,她也以强大的意志力支撑着:既然老天已给过自己一次重生的机会,相信会再次送给自己好运的。


2015 年夏,在为即将召开的“第十八届全球乳腺癌患者支持大会”忙碌的前一个月,史安利接到中国医学科学院肿瘤医院检查结果的通知,时隔 29 年,她的右侧乳腺再次遭受恶性肿瘤侵犯。两天后,她毅然接受了右乳切除手术,术后第 5 天拆线,次日便作为大会主席出席了“第十八届全球乳腺癌患者支持大会”。开幕式上,她淡定自若,其实衣服里绑满了绷带、纱布和引流管,发言结束后,直接到场外的救护车上抽血和化验。她的这种无惧病痛仍然坚持在工作岗位的精神感动了在场的所有人。


人生多磨难,但史安利选择成为自己的荣耀骑士——几十年来,大大小小的手术,无穷无尽的治疗,起起伏伏的心灵挫折,将她的意志锻造得格外坚定,与死神数次交手,又无数次取得胜利,还有什么不能失去? 还有什么可畏惧?


与癌症的抗争使得史安利对人生和死亡产生了新的认识,2003 年,她成为中国癌症基金会副秘书长,在实际工作中,她明白一个需要解决的重大问题是“缺药少钱”,靶向药物的昂贵让患者见而生畏,很多癌症患者因病致贫、因病返贫,有的干脆放弃治疗。因药品注册制度,新药价格昂贵,而无法得到及时有效治疗,严重影响着医疗的发展,国家也一直在寻求解决方案。她不停地在卫计委、药监局、海关和财政部之间汇报、申述和请求,在全球最大的医药公司和国家最大的药企之间斡旋,一个从无到有的项目,就在她的努力和付出中产生了。

她一手创建了“患者援助项目”,推出赫赛汀、索坦、赛可瑞、英力达和必赛吉等药品的捐赠活动,组织了一批志愿者和热线服务中心及互联网APP 服务系统为全国患者服务,一干就是 10 年,每年药品捐赠价值约 30 亿人民币,覆盖患者约十几万,城市约 200 多个,医院约 500 多家。这个项目的存在,挽救了数万患者的生命,让他们重获新生。


现在,国家已将许多进口药品纳入医保,实行进口免税等措施,为患者带来了更多、更大的福音。


2011 年,史安利正式接任中国抗癌协会癌症康复会会长一职。在癌症康复的大家庭中,她看到了和她一样的癌症患者是如何对待疾病和死亡的,大家阳光、乐观的一面深深地触动了她,也使她增强了抗击癌症的信心,也正是在那时,她决定将光和热播撒得更远,将康复事业发展壮大作为自己人生的新使命。她深刻地认识到,抗癌的治疗过程固然重要,但出院后的康复阶段更重要,也更需要挖掘可持续的康复动力和信心——为癌症患者提供科学的康复知识,进行规范的康复教育,帮助癌症患者家属提升护理知识,才是让癌症患者获得康复的秘诀。


在她的领导下,这个癌症患者的组织发生了根本变化:全国发展到了上百家癌症患者组织,从此大家有了自己的第二个家。她创立了癌症康复论坛;每年举办康复组织骨干培训班;创建了肿瘤防治宣传周“同一天一起行”品牌活动;开展了营养干预工程;全国普及通络操;开展科普知识教育活动,提高肿瘤预防意识;带领大家走中国科学抗癌和群体抗癌的道路。


史安利对康复事业的务实与决心也感染和影响着人们。在第三次抗癌手术术后的国际会议上,国际抗癌联盟副理事长、乳癌联盟主席杰夫教授评价说:“你们的努力确保大会成为一个独一无二的盛会,使我们建立了新的伙伴关系,并激励我们继续前行。”


“国际康复之路”主席赫西女士评价说:“每一个细节都经过精心策划, 从有趣的全面会议的程序和鼓舞人心的演讲到壮丽的社交活动和周到的礼物!您和您的团队做了非常出色的工作,使每一位演讲发言者和代表都有受到欢迎和舒适的感觉。”

倾尽一生投入医学事业,30 年的抗癌人生里史安利用行动写出“人应该如何过好这一生”。心有大爱,才能刚强,她以专业、勇气与执著对抗着癌症,也以赤诚之心拥抱和创造着美好的世界。如她所说:“不知未来自己还会遇到什么困难,但不管怎样,只要心里有爱有阳光,就什么都不怕!”


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