文 | 切尔西Chelsea 80后中年老母，前职场女性，现乳腺癌四期患者。药不能停，生活也不能乱。“菠萝的年轻朋友互助群”成员。本文首发在公众号“愈路”。
关于作者
Chelsea 切尔西，外号“切姐”。“姐”这个字的玄妙之意，不仅是路边拉着你办一张洗剪吹卡的小伙子的习惯用语，也不仅是对上至50多下至20岁的“中青年少女们”的俗称，在愈路群里，它有着一层“精神偶像”的神圣光辉，而有且只有一人能担得起这个“姐”，就是切尔西。
医生口中不可治愈的末期病人，自谦从小作为一个学渣没有好好读书的切姐，已经与乳腺癌狠狠地斗了四年，肝肺转移、换药、耐药……但她并没有低下自己的头，而是熬成了精通各种用药，可以跟医生平等探讨治疗方案的优秀病人，可以随时给病友们科普知识的大神。
在群里，切姐有很多“神话”，比如吊着化疗泵炒菜，比如刚化疗完就骑着小电动车风驰电掣地去学校接娃，用药副作用手脚开裂也依然在朋友圈跟大家讲段子的女人。疾病，虽然让她不得不离开职场，成为了一个全职太太，但却没有办法阻止她一如既往地热爱自己的生活。
这里有切姐的故事，希望给屏幕那边的你一点鼓励，一个拥抱。
我，80后，难治的晚期Her2乳腺癌患者，同时又是癌症患者家属。
患病几年，我算不上励志人物，只是个略有心得的晚期癌症病人。
我的一天，在为家人准备早餐的忙碌中开始。上午比价采购、做完家务，下午骑上自行车飞奔地赶去接孩子放学，傍晚忙碌晚饭，晚上辅导孩子功课，周末带孩子穿梭在各辅导班。
这或许是一个全职妈妈平常而枯燥的生活，但对我而言每一天都是那么值得珍惜，因为我是一个几乎用尽标准方案的四期Her2乳腺癌患者。
我的病确诊已有4年多，当时分期已不算早，三期，Her2阳性。经过标准化的治疗，一年后陆续发现肝肺转移。
确认转移后，就是医生口中的四期，又称末期，人们口中的绝症，不可治愈。
当时我虽然明白往后的路途注定艰难，但万万没料到求医问药的路上竟然会有那么多的意外和困难。
某一轮化疗时PICC管子感染差点引发败血症；有一次用卡铂化疗时血小板跌到几乎为0，却遇到升血小板针由于年底医保政策，医院缺货；用贝伐单抗时由于春节海关进口环节滞压，全市缺货，只能满世界地托人找药。
四年多的拉锯战，一直奔波在治疗、复查评估、确定下一步方案的循环中。心情随着转移灶的进展或缓解而起起伏伏，我全然没有了当初和癌症斗争到你死我活的豪情壮志和英雄气概，不怨天尤人，也不敢盲目乐观，坦然面对上天的一切安排。
期待离开的那日不晚不早，时间刚刚好。
01
治疗过程
一直处在治疗，复查评估，确定下一步方案的循环往复中。
我的治疗过程极其复杂。至今为止，我一共更变过七次治疗方案，进行过三次穿刺，每一次的病理结果都有所不同。
除此之外，更令人沮丧的是这么多抗Her2药物几乎都对我很快产生耐药，效果不佳；包括曲妥珠单抗，拉帕替尼，TDM-1，吡咯替尼。
以下是我治疗过程的简要概括。
★
2014.9 确诊乳腺癌
左乳全切，病理显示为浸润性导管癌，IIIa期。
ER 50% ，PR 30% ， Her2
2014.10 化疗联合靶向
化疗方案EC-T:
环磷酰胺 法码新4周期，序贯多西他赛4周期；
2015年1月联合靶向治疗曲妥珠单抗
2015.4 内分泌治疗
托瑞米芬
2015.10 确诊肝肺转移
肝穿刺，病理较手术后改变。
ER弱阳15%，PR-，Her2
2015.11 转移后变更方案
曲妥珠单抗 拉帕替尼 卡陪他滨。
2016年5月，病情进展
2016.6 第二次变更方案
曲妥珠单抗 长春瑞滨
前3个月快速缓解，后2个月又耐药进展
2016.12 第三次变更方案
紫杉醇
2017年3月，病情进展
2017.4 第四次变更方案
T-DM1
治疗期间，2017年7月行肺穿，病理又变化为ER-，PR-，Her2 。
基因测序：HER2、FGFR2、CCND1扩增
2017年10月，病情进展
2017.11 第五次变更方案
吉西他滨 卡铂
2018年1月，病情进展
2018.1 第六次变更方案
FOLFOX（奥沙利铂 氟尿嘧啶 亚叶酸钙） 贝伐珠单抗
前半年病情大幅缓解，2018年9月评估耐药进展
2018.10 第七次变更方案
吡咯替尼
复查评估原发耐药
现在寻求后续治疗方案
根据治疗经验，HER2抑制剂效果不佳，准备切
换后续治疗思路。
考虑抗血管生成药物、CDK4/6抑制剂、抗FGFR的临床实验组、以及各种免疫疗法的临床试验。
02
悄然改变的生死观
正确面对死亡，向死而生，已是我唯一的生活方式。
刚生病时，我完全无法接受死亡的结局，特别是怎么能让年幼的孩子失去妈妈。所以家人必须为我砸锅卖铁，倾其所有。
如今面对将来的死亡，虽然还是害怕，但开始正视与接纳。我非常明白目前的医学条件对于大部分晚期癌患来说是无法治愈的，哪怕是所谓长期带瘤生存，也只是一部分病人才能幸运地做到，即便是生存率很高的乳腺癌，到了晚期五年存活率也只有20%左右。
那么用自己喜爱的方式来感受世界的美好，享受生命的宽度和深度，也算是自我治疗的方式吧。
我会在大雪天脖子上晃着化疗泵从医院赶回来带孩子去上培训课，会暂时忽略奥沙利铂带来的手指神经痛，准备一桌佳肴。
在治疗期间，仍然把家庭照顾得井井有条，上图都是切姐的手艺。
会在手足综合征带来的脚痛稍微缓解一点后就骑上自行车飞奔，也会趁着治疗间隔期一年安排几次亲子旅行，体力好的时候爬长城，体力弱的时候躺沙滩。
向死而生，已是我唯一的生活方式。
03
改善与家人的关系
抗癌四年来，兵来将挡，水来土掩。亲人，他们都是我最好的战友。
感谢家人们在我四年多跌宕的闯关生活中，也慢慢度过了磨合期，学会了适应，水来土淹，兵来将挡，生活照常继续。
虽然老公会偶尔开玩笑讽刺我吃太多药脑子傻了，但他一直跟我配合默契，陪我并肩作战；
虽然熊孩子总是调皮捣蛋不够成熟，但他积极向上充满阳光，是我坚持的动力。
虽然老父老母年弱体衰帮不上忙，但他们积极保重身体。
虽然跟婆婆总有理念上的冲突，但她也默默无闻地尽力照顾我们小家庭。
他们都是我最好的战友。
墩子（切姐儿子）的日记里面记载了切姐在厨房里做鸡蛋饼、包饺子、做西米露的各种场景。墩子是个懂事的孩子，他默默地感知着妈妈的变化，虽然切姐从未直接向他说过生病的事情。
04
学习与自救
知识改变病运。
其实在生病的第一年，我也是浑浑噩噩过来的，除了看一些鸡汤文和知音体，从不关注乳腺癌的医学发展。
直到转移后，我这个从小的学习困难户不得不静下心来，开始接触医学知识，关注乳腺癌和肿瘤治疗的医学、科研前沿，连我老公也借助工作机会去深入了解国内外医疗，跟我分享讨论。
慢慢地，我变成了医生眼中的高素质病人，可以与医生进行有效而愉悦的沟通，我能理解医生的表达意见，医生也愿意跟我更多的分享信息。
现在我的内科主任每次跟其他医生介绍我时，开场白会是：这是我一位素质蛮高的病人，她的先生对医药懂的也很多。
知识改变病运，有时候过分恐惧或过分乐观都是源于无知，适当地接受医学知识，会让自己得到较合适的治疗。
05
合理安排经济，为家人购置商业保险
我需要治病求生，我的家人更需要好好生活。
晚期癌症，几乎都面临着治疗-耐药-换药的无限循环，病人承受着药物毒性和经济毒性的双重打击。我明白这是持久战，甚至可能打不赢。
因此，身在普通工薪家庭，我必须合理安排经济，在维持治疗和确保家人平稳生活之间尽量做到平衡，而不是一味地不计任何代价。尤其是年幼的孩子今后必须有一定的生活、教育保障，无论我还在不在。
确认癌症转移后，我和可信赖的医生分析了收益与风险，基本放弃了倾家荡产去国外就医的念头，而是留在国内，从手术时的综合医院转入肿瘤医院，专心跟从一位经验丰富、容易沟通的内科主任治疗。
由于非常后悔自己年轻时没有购买保险的意识，所以在我生病后尽快寻找到了合适的保险产品，先给老公这位家庭壮劳力配置了与其收入相匹配的医疗险和意外险，再为孩子配置了医疗险和成长基金，还为老人配置了适量的老人保险产品。
做完这步，我心里踏实了许多。目前，我也在根据自己的病情等待合适的临床试验入组机会，这样能大大减轻的家庭负担。总之，我需要治病求生，我的家人更需要好好生活。
06
重病之下的意外的收获与反思
学习独立思考，提高科学素养。重病带给我成长。
回顾这几年的艰难征程，我庆幸自己还有意外的收获。
我们这一代国人从小没有接受过思辨训练，总在被动地接受信息，也很容易把鸡鸣和天亮当做因果关系，甚至只相信自己愿意相信的事情。
我生病前亦是如此。但如今我已渐渐养成初步的科学素养，试着独立思考问题，判断真相不仅要看表面依据，更要看数据分析。
不再盲信谣言，不会被转基因食品致癌，鸡蛋是发物，冬虫夏草抗癌，穿刺导致肿瘤扩散等等理论所困扰。
好几次，还委婉拒绝了好友介绍的包治百病的神医、神药，始终坚持正规的现代医疗。
在这里也期盼有越来越多像李治中博士这样优秀的癌症科普和公益人士帮助民众和下一代慢慢养成独立思考精神，改变社会现状。
既然不幸生癌了，那就让病别白生吧！
