精彩的第三人生

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编前按:

他是中国抗癌协会康复会副主任委员,也是从死神手中挣脱的幸存者,37 年前他罹患淋巴瘤,收到了死亡请柬;29 年前,他在黄浦江畔点燃生命的火种,成立上海市癌症康复俱乐部,发出了“癌症不等于死亡”的呐喊,被人称为“癌司令”;25 年前,他创建了上海市癌症康复学校,综合运用人文关怀、健康教育,以及营养、运动、心理等药物以外的多元治疗手段开展康复教育,不断提高会员的生活质量和生命质量。他和上海市癌症康复俱乐部内一群不甘沉沦的患者,在“一无所求求生存,与世无争争口气”的诉求中,追求有尊严的幸福,开创了群体抗癌的“上海模式”。他就是袁正平。


1981年新春,31岁的袁正平新婚第7天发高烧被送进了医院,经病理检查确诊为淋巴瘤Ⅳ期,已经浸润髋关节。刚刚而立之年,风华正茂,新婚燕尔,却收到了死神的黑色请柬。医生对家属说也许活不过1年。


最初,医生和他父母都不敢把这个可怕的消息告诉他,只说是一般炎症,妻子也把悲痛深埋心底强颜欢笑。可是病情在急剧恶化,当一餐吃不下2个馄饨时,他意识到情况不妙,于是偷偷溜进医生办公室看了病历,才知道原来自己患的是淋巴瘤。医生办公桌上放着一本肿瘤学的专业书,他赶紧翻到有关章节,只见白纸黑字写着“霍奇金病第4期,2 年存活率20%”。 看着这残酷的判决,他顿时眼冒金星、天旋地转,也不知是怎样走回病房的。他用被子蒙住头,躺在病床上哭了一下午。


他悲愤地撕掉了一本日历——1年,不就是365张薄薄的纸吗?他想起了比他小7 岁的妻子,她在新婚喜悦之中如何承受得了这个致命的打击?他想到了年迈的双亲,他们正该安度晚年,却要承受失子之痛。

正当他彷徨绝望之际,一个同事的探望让他发生了根本的转变。


那是一个春寒料峭的下午,单位工会主席来医院探望他,这是位只有一条腿的残疾人。袁正平看到他满头大汗、拄着拐杖挪到6楼自己病床边,内心被这样一个艰难却更顽强的身影猛烈地触动了:我为什么不能像他那样战胜疾病?他突然领悟到了置之死地而后生的涵义,一个人只有真正认识了死,才能好好地生。他想如果自己死了,就种一棵树,用自己的骨灰做肥料,让那绿色作为自己生命的延续。想通了这一点,他心里萌生了要活下去的强烈愿望,并坚定了不会死的信念。为了战胜疾病、为了活着,袁正平“自己换了一种活法”。他每天坚持锻炼身体,从一开始站立5分钟就会双腿颤抖到连续坚持锻炼4小时。5年后,他奇迹般地重返工作岗位。


为了让更多的癌症患者走出死亡的阴影、战胜癌症、重建健康科学的生活方式,曾经命悬一线、徘徊于死亡之门的他,于1989年凝聚和带领一批志同道合的癌症患者在一条弄堂送牛奶的小棚里创建了上海市癌症康复俱乐部,这是全国首家癌症患者的康复俱乐部,他喊出了“癌症不等于死亡”的口号,并以“一切为了癌症患者的康复,为了癌症患者康复的一切”的整体定位,树起了科学抗癌的旗帜。


1989年11月7日,袁正平执笔撰写了长篇通讯《上海有家癌症患者的俱乐部》发表在《解放日报》上,以后又连续在《解放日报》上刊登俱乐部的一系列活动的报道,把这个鲜为人知的癌症患者自救互助组织推上了社会大舞台。为了扩大俱乐部的影响,在当时俱乐部资金来源极度匮乏的情况下,他仍然决定将俱乐部第一次得到的3000元义演捐款全部用于社会。他组织大家到各医院的肿瘤病房散发著名作家柯岩所著的报告文学《癌症≠死亡》;到医院儿科病房向白血病小患者送上食品和玩具;为方便外地来沪治疗的癌症病友向保健旅社赠送一辆康复车;到少教所与误入歧途的失足少年进行沟通并送上书籍……这一切为俱乐部树立了优秀的社会形象。同时,俱乐部组织的每周一次咨询接待、每月一次专题讲座、抗癌明星评选、康复旅游及新春联欢也吸引了广大癌症患者。


近三十年来,袁正平用自己的全部精力和心血努力寻求和探索癌症患者医疗期后的康复之路,创造了群体抗癌超越生命的上海模式。


这个互助自救的民间组织,在党和政府以及社会各界的关爱支持下成长,在他的组织领导下目前已发展成为有16000多名会员、1000多名注册志愿者、182个活动块站组成的融入社区、依托社区、服务社区的三级网格化管理网络。同时还成立了13个按病种建立的病种康复指导中心,在6个市三甲医院建立了癌症患者资源中心,组建了展望生命艺术团和16个兴趣活动小组。作为一个特殊群体,袁正平坚持俱乐部以康复了的癌症患者无偿地服务于会员和社会患者的志愿服务形式;坚持以各项人性化的措施让新生癌症患者及时得到癌症康复知识的指导和帮扶;坚持倡导和推行至真至爱的人文关怀使复发转移的危重患者得到真情挚爱。


这些活动得到了社会的认同并获得了诸多殊荣:5A级社会组织,上海市志愿服务先进集体,上海市先进社会组织,上海市“慈善之星”特别奖,连续十一届被评为“上海市文明单位”。他策划组织的项目也多次获奖,“癌症患者互助康复志愿服务项目”获民政部优秀志愿服务项目一等奖,“癌症患者互助服务项目”为市志愿服务品牌项目,“爱心康复营”是市慈善基金会品牌项目。“癌症患者互助康复志愿服务项目”“跨越国界的爱”分获首届和第二届中国慈善公益项目大赛创意类铜奖。

1993年他率病友开始创建上海市癌症康复学校。他手中既无办学经费,又无办学场地,更无现成教材,要办学校谈何容易,但他毫不气馁。


后来在上海市慈善基金会的帮助下,由当时的烟草公司资助了一个办学场地,可当大家到现场一看都傻了眼:7 幢多年失修的小楼躺在杂草丛中,周围一片荒芜,进出是泥泞的小道……可是这样一个地方也是来之不易啊!于是,他二话不说,带头干了起来:清理房内的垃圾,清除杂草,拉来废旧砖料铺路,四处找单位拉赞助,到建材市场淘便宜但实惠的装修材料……几个月后,一个教室窗明几净、校园道路通畅、练功房、厨房、煎药室整洁宽敞的癌症康复教育基地落成了。没有教材就自己编写,康复学校先后开设了想象疗法、体能锻炼、饮食疗法、音舞疗法、愉快疗法、移境疗法、生命意义疗法等课程,引进了鼓圈音乐和戏剧疗愈疗法,提高了患者认知癌症的水平,挖掘了生命潜能,改变了患者角色,使之获得身、心、智全面康复。


每逢学校开班,袁正平都会跟学员一起同住在学校,亲自为学员上课。作为全国首创的由癌症患者自我管理的健康教育与促进教学机构,康复学校以特殊的办学形式和教育方法对结束手术和放疗、化疗的癌症患者进行癌症康复知识的传授和教育。他与相关企业和大专院校合作,运用药物以外治疗的多元手段,作为医院常规治疗后的补充和完善,启迪会员从自在的求生存到自为的确立防复发、防转移的双防理念。24年来累计举办康复营106期、无喉复声班28期、爱心夏令营236期、各类培训班103期,三万多人次参加了学习,十多万人次参加兴趣小组,累计受益人群超过20万。


据统计,学员的5年生存率达到76% 以上。康复学校得到了学员的赞扬和社会的肯定,被誉为是“一座重塑生命希望的家园,浇灌人性之美的绿洲”。被列为世界卫生组织健康教育实践基地,袁正平的辛勤付出,换来了社会和专家的高度赞扬,他们说:这是办了医院想做而没来得及做的事情。


2003 年北京取得了2008年夏季奥运会的主办权,袁正平立即进行了相关组织策划。在康复学校“我的希望”课堂上,他向学员提出“健康活五年,相约北京奥运会”的希望,在上海组织了有2000多名会员报名参加的相约北京奥运大会,正式启动相约北京奥运项目,老领导陈铁迪亲手将奥运火炬传递到他的手上。同时,为了让会员圆5年的奥运梦,他又要求每位参加者每天存下2元钱,5年后积攒3750元去北京。奥运倒计时50 天,他又策划举行了“生命的奥运”喜迎北京奥运体育大会,长三角地区12个城市的4000余名癌症患者相聚在上海闵行体育馆,1111名癌症患者表演的大型团体操震惊全场,创了世界基尼斯之最——最多癌症患者表演的团体操,展示了生命不息的风采。


为了实现癌症患者为奥运助威的庄严承诺,为了让5年守望和拼搏的会员能够实现去北京助威的梦想,他多次奔波于上海和北京之间,联系交通、门票和住宿,他奔走于有关部门,呼唤于社会,他的真诚和执著终于取得了成功,由癌症患者组成的“奥运助威团”在党和政府、社会各界的关爱下顺利启程。在北京的那段日子里,他更是废寝忘食地工作、接待记者的采访、组织与美国癌症游泳运动员的见面,一系列的活动让癌症患者迸发出强烈的热爱祖国、尊重生命的豪情,在中国的奥运史上写下了浓墨重彩的一笔。


由于受奥运门票的限制,最后只能有200会员成为“奥运助威团”成员。有位会员叫邱海娣,是晚期肺癌患者,已经和癌症抗争了9年,2003年俱乐部启动“健康活5年,相约北京奥运”活动时,她也报了名,领了个储蓄罐,每天存2元钱,满怀希望准备到时候上北京看奥运。然而奥运会开幕在即,她却走到了生命的尽头,因为癌症复发医院已经下了几次病危通知,她让丈夫推着轮椅来到俱乐部,找到袁正平,执意要和大家同行。


邱海娣说:“是相约北京奥运会的希望让我支撑到今天,我知道属于我的日子不多了,我不想放弃。”袁正平无法拒绝她这一人生最后的愿望,毅然决定带她同行。在志愿者的精心呵护下,命悬一线的邱海娣坐着轮椅上吸着氧气由丈夫推着上了火车。因为胸腔严重积水,她无法躺下睡觉,整晚坐着大口地喘气。一到北京,袁正平立即联系医生为她制订了特别的护理方案。也许是因为有顽强的精神支撑,奇迹发生了:在天安门广场,邱海娣竟从轮椅上站了起来,唱着《北京的金山上》,弯下腰做了个“巴扎嗨”的舞蹈动作;在“鸟巢”,她居然和几万名观众一起欢呼着舞动双手搭起了人浪;当志愿者抬着她登上长城,她居然能够拔掉氧气管和大家一起拍集体照。北京奥运会归来后,她又活了11个月,最终毫无遗憾地离开人间。


戴蓉毕业于中央戏剧学院,是上海话剧中心的导演,也是康复学校第84期的学员、一位晚期肺癌骨转移患者,因无法手术、化疗失败,只能接受“易瑞沙”靶向药治疗。刚来学校时,她常躲在角落里把自己封闭起来。为了让戴蓉好好活着,袁正平为她量身定制了“工作疗法”,设定5年工作目标——每年帮助她完成一件作品。


第1年让她自导自演拍摄了电视片《夏梦》;第2年让她拍摄了微电视《还钱》,在上海电视台播出;第3年让她导演了俱乐部成立纪念的报告演出;第4 年,为她创建了戏剧疗愈工作室;第5年让她编剧导演了大型话剧《哎哟,不怕》。这部由癌症患者自编自导自演的话剧在上海公演了19场,“世界肺癌日”阿斯利康中国请剧组赴京做专场演出。如果说“易瑞沙”靶向治疗为戴蓉打开了躯体康复之门,这5年的“工作疗法”则为她打开了心理康复之门和艺术追求之门,袁正平认为这“三重门”全部开启才是真正意义上的“整体康复”。“工作疗法”初见成效,康复5年后的戴蓉也在奉献中找到了人生新的目标,她正在抓紧完成中美两国合作的“戏剧治疗师”的相关课程,还酝酿开设“戏愈”公益小剧场,组建癌症康复者的“戏愈社”,为更多新生癌症患者传递精神的力量。


话剧《哎哟,不怕》是我国首部由癌症患者自编自导自演的疗愈戏剧,袁正平特意安排了8位会员参加演出,让他们“一边在演戏,一边在疗愈”。在彼此疗愈的过程中让癌症患者走出伤痛、传递人间的真情,这也是对生命的尊重!

癌症患者无疑是一群离死亡最近的人,他们与癌症斗争的顽强和不屈体现了生命的尊严和力量,那么应该如何让他们有尊严地离开这个世界?这是袁正平一直在思考的问题。


为了寻找答案,从2005年起他选择和福寿园进行合作探索。2006年福寿园里建起了一片“希爱林生命教育园”,总面积近2000平方米,园区内呈同心圆状排列着生态环保型的花坛葬区。“花坛葬”是一种全新的节地、生态葬式,一个占地14平方米的扇形花坛就可落葬255人。该葬式采取葬入花丛的形式,使用可降解的骨灰容器,容器降解之后骨灰融入泥土中,和天地融为一体,让生命转变成另外的一种形式,安心地长眠于绿茵葱葱、鸟语花香的环境之中。


袁正平认为福寿园辟地造林、接纳弱势群体的癌症患者,无疑是一种功德之举。他说:“一个人得了癌症往往会拖垮整个家庭,我们俱乐部许多癌症患者离世时,家庭在经济上都已经竭尽全力了。而现在福寿园不仅专门为我们开设了‘花坛葬’,而且每人仅收费800元钱,这是一件造福于会员的好事。” 然而这件好事却在一开始碰了壁。由于旧习俗和旧观念的影响,许多人认为到陵园这种地方参加活动是“触霉头”(上海话,倒霉的意思)。也有很多家属认为,只花800元参加这种集体葬礼对死者来说太过“随意和简单”。


一时间,这件移风易俗的好事陷入了僵局。转机出现在2009年,那年的4月1日,一位叫倪俊的普通音乐老师因胃癌走完了他45年的人生。他单身未婚,生病之后又失去了工作,除了对口琴的痴迷和热爱,他短暂的一生几乎没有一点轰轰烈烈的回忆,临终前他全权委托癌症康复俱乐部来操办他的后事。他说:“我要走了,到时你们都能来送送我吗?”袁正平组织俱乐部的近千名会员前往福寿园参加倪俊的葬礼。


葬礼上,倪俊生前教过的10多位病友一起拿出口琴,轻轻地吹响了《友谊天长地久》。简短的葬礼庄重、肃穆,却也充满诗意和温暖。以后每年清明时节,袁正平都会组织俱乐部千名会员为离世的会员送行,这无疑也是一场深刻的生命教育。“希爱林”里有一尊取名为“生命”的雕塑,上面刻着冰心老人的一段哲理名言:“爱在右,同情在左,走在生命路的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途,点缀得香花弥漫。使穿梭拂叶的行人,踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,也不是愁凉。” 让生命溶于绿色,把土地留给后代,在袁正平的创意下,上海市癌症康复俱乐部成为推动现代殡葬改革的实践者。


在为俱乐部会员讲课时,袁正平曾经这样说过:如果把人的青壮年看作是“第一人生”,那么人的老年是“第二人生”,“第二人生”可以弥补完善“第一人生”的遗憾和不足。而一个人遭受重大磨难,生命受到威胁后开始的人生是“第三人生”。 “第三人生”应该更加潇洒超脱,更应该让生命质量有一个质的飞跃。


所有的演出终将谢幕,所有的生命个体也终将消逝,袁正平以他的睿智直面坎坷,穿越痛苦,因为他“不想当一支短短的蜡烛,而要成为一支燃得十分光明灿烂的火炬”。袁正平开启的是更精彩的“第三人生”。