由北京新阳光慈善基金会联合中国抗癌协会非小细胞肺癌专委会发起“高质量，长相伴”—2025年ALK阳性肺癌患者生存现状调研项目于2025年2月22日在上海正式启动。中国抗癌协会非小细胞肺癌专委会主任委员、上海东方医院周彩存教授、北京新阳光慈善基金会刘正琛理事长以及全国20多位肺癌领域资深临床专家、药物经济学专家等多学科专家共同见证了项目的启动，并且针对调研项目的方案及患者招募等问题进行了研讨。此项目旨在通过多维度的了解患者的生存现状及未满足需求，助力各方更好的为肺癌患者提供全方位有温度的关爱服务，进一步提高患者生存质量。
周彩存教授致辞
周彩存教授对参加会议的各位嘉宾表示欢迎。他表示肺癌是一个发病率、死亡率很高的疾病，我们要了解ALK阳性肺癌患者群体治疗现状，要让病人“活得好”、“活得长”是每个专家的责任，让患者有尊严的活着也是各位专家的使命。临床专家要了解患者关心的问题，通过调研做成“白皮书”的形式，了解并挖掘ALK阳性肺癌患者因疾病所造成的身体健康、心理健康和社会价值和功能等影响，帮助临床医生以及政策制定者更深入更全面的了解疾病以及患者的真实状况，推动规范化诊疗以及创新保障体系的完善。
刘正琛理事长致辞
北京新阳光慈善基金会刘正琛理事长在致辞中表示没有数据就难以有行动的方向，没有调研就没有精致的关怀，而今天的ALK阳性肺癌患者生存现状调研项目填补了ALK阳性肺癌领域的空白。项目还计划引入叙事医学理念及方法学，开发医患沟通标准化路径，并构建包括社会工作者、患者组织、心理咨询师等多团队在内的支持体系，以满足患者及家人的多方面需求。
第一篇章 与患同心:爱相随 长相伴
西安交通大学药学院副院长方宇教授
国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心赵琨教授
西安交通大学药学院副院长方宇教授、 中国医学科学院肿瘤医院王燕教授
大连医科大学附属第二医院胸部肿瘤1科主任陈骏教授、中山大学附属肿瘤医院内科主任医师侯雪教授、新疆医科大学附属肿瘤医院肺内科二病区主任刘春玲教授、山东省肿瘤医院大内科主任王海永教授、深圳市人民医院胸外科主任王光锁教授、中山大学肿瘤防治中心胸科主任杨浩贤教授
专家们学习了患者参与卫生技术评估的监管政策发展以及路径、患者偏好研究的相关话题，专家们认识到产出患者端数据的重要性。随后专家们围绕项目方案展开讨论，为项目的方案设计以及患者招募等工作提出了建设性指导意见。
第二篇章 温暖守护:高质量 长生存
南京医科大学第一附属医院肿瘤科科副主任郭人花教授、江苏省肿瘤医院/南京医科大学附属肿瘤医院肿瘤内科主任沈波教授
同济大学附属上海市东方医院肿瘤科副主任医师熊安稳教授
北京大学医学人文学院医学语言文化系副主任李俊教授
复旦大学附属肿瘤医院胸部肿瘤内科主任王佳蕾教授 四川大学华西医院肺癌中心副主任张衍教授
天津医科大学肿瘤医院主任医师陈鹏教授、山西省肿瘤医院呼吸内科病区主任郭伟教授、包头肿瘤医院胸部肿瘤内科主任刘永刚教授、广西医科大学医学院/广西壮族自治区癌症中心呼吸肿瘤内科副主任周韶璋
北京大学医学人文学院医学语言文化系副主任李俊教授带来了全新视角的研究方向《叙事医学患者干预研究进展及经典研究》主旨报告，给专家们带来了新的启发，专家们围绕如何更好的为患者服务，推进医学人文体系的建设展开了讨论。
在精准医疗与人文关怀交织的新时代，ALK阳性非小细胞肺癌患者的生存诉求已从单纯延长生命向重塑生活质量跃迁。本项目的诞生是我国肿瘤诊疗体系向“以患者为中心”慢病化管理模式深度转型的典型案例。展望未来，希望项目将继续深化研究，不断探索新的治疗方法和技术，优化诊疗服务流程，确保患者能够享受到更加个性化、精准化、且有温度的治疗服务。相信这份凝聚临床智慧与患者生命力量的调查研究成果，将成为推动ALK阳性肺癌诊疗领域进步的重要力量，为患者的高质量长生存之路保驾护航。
