为落实国务院“进一步改善医疗服务行动计划”[1]，推动“健康中国2030规划”落地，实现总体癌症 5年生存率提高15%[2]，由北京爱谱癌症患者关爱基金会、罗氏制药中国共同发起、在国家卫生健康委百姓健康电视频道直播发布了《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》，旨在提升公众对淋巴瘤的疾病认知，推动中国淋巴瘤规范化诊疗、满足淋巴瘤患者的未尽之需，未来还将在全国大力推广临床 “医、护、患”一体化的全程管理诊疗模式，提高淋巴瘤患者生存质量，让更多淋巴瘤患者通往治愈之路。
马军教授网络连线参与《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》发布会
（左）朱军教授、（中）史安利教授、（右）颜霞总护士长
中国淋巴瘤现状 误诊率高 治愈率低
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤，也是近年来发病率较高的肿瘤之一。据 2018 年发布的全球癌症数据统计，中国淋巴瘤患病人数共约 26 万。我国每年约有10万名新发淋巴瘤患者[3]，且发病人群呈年轻化的趋势，防治形势严峻。
淋巴瘤是目前控制率、治愈率最高的肿瘤之一，患者经过规范化的治疗和管理后，生存期可大大延长。以弥漫大B细胞淋巴瘤为例，已经被世界卫生组织定义为即使晚期也可以治愈的肿瘤，患者在采用标准治疗后，临床治愈率最高可达70%[4]。随着治疗方案的不断更新，医保政策的进一步覆盖，中国淋巴瘤患者的治疗可及性大大提升。但据权威医学期刊《柳叶刀》2018 年的统计数据，中国淋巴瘤患者 5 年生存率仅 38.4%[5]，而美国与日本则分别能达到 68.1%和 57.3%，造成这一明显差异的原因，与诊断的规范性、患者对治疗及随访的依从性等因素有关。
《2019中国淋巴瘤患者生存报告白皮书》显示，43%的患者经历过误诊，51%患者经过多家医院才得以确诊；另外，淋巴瘤患者还需承受生理、心理及经济等多方面的压力，部分患者甚至会放弃治疗。哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授介绍道：“据研究显示，在弥漫大B细胞淋巴瘤患者中，使用标准化 8 个及以上疗程治疗的仅占到 22.1%，这表明中国的淋巴瘤患者目前接受到规范化治疗的情况并不理想，治疗的依从性也比较差，严重影响患者的生命质量。因此，淋巴瘤作为兼顾慢病和肿瘤两个特征的合成体，淋巴瘤患者从就诊引导、推进规范化诊疗、到康复期随访的全程管理就显得尤为重要。”
淋巴瘤患者未尽之需 全程管理 规范诊疗
针对中国淋巴瘤患者面临的误诊率高、治疗及随访依从性差等实际问题，需要借鉴国外癌症患者的个体全程化管理模式，开展全面、大规模的“淋巴瘤患者全程管理”工作，旨在推动淋巴瘤的规范诊疗，加强对淋巴瘤患者的全程管理，提高患者的生存质量及生存率。
此次发布的《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念，包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分，通过多学科诊疗团队引导潜在淋巴瘤患者进行相关检查，实现早期诊断；确诊后，引导患者就医，实现规范化诊疗。从而改善患者误诊情况和患病心理负担，提高患者总生存率。
因此，加强淋巴瘤患者规范化诊疗和全程化管理，对提高淋巴瘤的治愈率非常关键。“淋巴瘤规范化诊疗一直是临床不变的理念。”北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任朱军教授表示，“上个世纪90年代，原研利妥昔单抗进入临床，我国在淋巴瘤的治疗方面有了显著的改善，治愈率大幅提升。近年来，越来越多的创新治疗方案出现，给淋巴瘤患者的治疗带来了新的选择，同时也带来了新的希望。现在需要更多的关注患者痛点，以个案全程化的管理模式，开展广泛而全面的诊疗管理工作。针对患者也要开展相应的疾病教育和随访管理，保证患者定期复诊的依从性，建立以一种以患者为中心的，医、护、患诊疗一体化全程管理模式。”
全程管理多方共筑 关爱患者 赢得治愈
淋巴瘤患者全程管理关爱顾问是指作为“纽带”紧密连接患者及诊疗团队、全程介入患者治疗康复的医务工作者。作为与淋巴瘤患者接触最多的全程管理关爱顾问，在疾病管理方面起到了关键的作用，可以帮助改善患者治疗依从性差等问题。
全程管理关爱顾问主要承担患者就诊引导、规范化诊疗和康复随访、诊疗管理，并为患者提供信息、情感与心理支持等服务，为患者提供全面、全程、连续的照顾与呵护。北京大学人民医院血液科颜霞总护士长介绍：“淋巴瘤从诊断到治疗到随访是一个非常漫长的过程，涵盖淋巴瘤患者的诊疗、护理、心理等多个方面。规范化专科护理是淋巴瘤全程管理中必不可缺的重要组成部分，能为患者带来极大的获益。全程管理关爱顾问是护理规范化中的核心角色，对患者进行全程管理服务，为患者提供切实帮助，而且淋巴瘤全程管理与专科护理能力的提升是相辅相成的，在提高患者就医质量的同时，也能使优秀的关爱顾问成为护理专家。”
此次《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》的发布由全国19位院长、教授以及众多医护人员参与共建，作为该《标准》发起方之一，北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席、中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授表示，“今年，是‘健康中国2030’政策发布的第五周年，随着国家健康中国行动2030的逐步推进，肿瘤已经被当作慢性病一样进行全生命周期的管理，很多中晚期癌症诊疗也逐渐向慢病管理靠拢。随着诊疗模式不断改进，全程管理模式已经越来越被大众和患者所熟悉和接受。相信未来随着这一模式在全国医院大力的推广，将让更多淋巴瘤患者得到更长久的生存获益。”
附：参与《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准 》发布的专家名单
- 参考文献 -
[1]国卫医发〔2017〕73号文件： http://www.gov.cn/gongbao/content/2018/content_5299607.htm
[2] http://yiliaochina.com/xinwen/jiankangxinwen/24927.html
[3] 中国临床肿瘤学会（CSCO）抗淋巴瘤联盟, 中国临床肿瘤学会（CSCO）抗白血病联盟. 白血病·淋巴瘤,2020,29 (02): 65-72.
[4] Coiffier B, et al. Blood 2010; 116:2040-2045
[5] Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V, et al. Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Lancet.2018;391(10125):1023-1075. doi:10.1016/S0140-6736(17)33326-3
