12位儿科医生分享记忆最深的小患者 | 医师节快乐

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明天(8月19日)是一年一度的医师节,我们邀请了“中国抗癌协会 X 向日葵儿童”小儿肿瘤科普教育基地的十二位临床医生,来分享他们与小病友之间的故事。

我们眼中身着白大褂,严肃又认真的他们,会带给我们什么样的暖心故事?一起来看看吧~

全文5400字,阅读需要10分钟。前方高能预警,请备好纸巾~


“孩子有新生活,是我最想看到的”

重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科王珊医生

2016年3月初,有一个刚过1岁生日的小姑娘在外地做了右上纵膈神经母细胞瘤手术,术后1月频繁出现睡眠时抽搐,清醒时双眼不对称,吃奶时奶液从鼻孔中溢出的情况,家长抱着试一试的心态挂了我的门诊号。

但第二次预约家长却迟迟不来,电话那头的母亲很抱歉,经济困难的情况,迫使她不得不放弃。我和团队一起,也开始积极为这个家庭筹集善款。这位母亲抱着孩子有些不知如何是好地再次回到了门诊。


王珊医生接受电视采访

一次交谈中,我得知患儿还有一个哥哥,于是我建议哥哥也做B超和肿瘤标志物的检查。

结果显示,哥哥右腹膜后也有一个小肿瘤,在切除了这3cm大小的肿瘤后,趁热打铁,为哥哥进行了6次化疗便结束,至今生活已经超过5年,妹妹在12次化疗后,也痊愈康复。

在最近的随访复查中,兄妹俩在正常的读书和生活。孩子获得康复并有新生活,是我最想看到的。

“小小爱意,不成敬意”

复旦大学附属儿科医院血液科朱晓华医生

我是一个每天都想拥抱可爱勇敢的小朋友们的儿科医生!

我也是可以连续工作不插电的摩羯座医生!


朱晓华医生在医生办公室

我们血液科病区的气氛,并非想象中死寂,很多小朋友一边插着针头化疗一边画画,眼神专注地在纸张上涂上鲜艳颜色。虽然作为血液肿瘤患者,一个不慎便会被打入万丈深渊,但总有来自家长、孩子们的信任、勇气和坚持。

白血病的小女孩住院时细声细气地对我说:“朱医生,长大后我也要做一个血液科医生。”得淋巴瘤的小男生独自在重症监护室,他的眼神虽然有害怕,但还是坚强的和我说:“一定要转告爸爸妈妈,我是男子汉,没有那么痛了!”

“强强协作,让肿瘤无所遁形”

复旦大学附属儿科医院肿瘤外科李凯医生

英子得救了!

2个月大的英子,心脏依旧在有力地跳动着,血液在身体里汩汩流动,这些都是让人心安的,生命存在的证明。我和我所在的多学科的团队,又赢下了一役。


英子接受手术前后

在家里,作为二宝,英子出生仅一个多月的时间,胃口可见地越来越差,肚子隆起也十分怪异。

术前,英子腹部皮肤被肿瘤压迫到几近透明。夫妇带着孩子从西部奔赴上海复旦大学附属儿科医院肿瘤外科。英子肚子里的东西,被医生诊断为不成熟的畸胎瘤。

静脉与动脉,被挤压、包绕,小肠、肾脏被迫移位,幼小的肚子被撑大到半透明,血管的分布依稀可见,甲胎蛋白异常增高,心肺功能也受到影响,手术迫在眉睫。

新生儿、呼吸科、影像科、ICU、麻醉科、护理的专家团队,对英子进行了综合全面的评估判断。

手术室无影灯下的两个小时,基于丰富经验的临场敏捷判断,熟练精细的解剖,各司其职下的默契协作,让英子腹腔内的肿瘤再也无所遁形。除了肿瘤被完全切除,所有的脏器和重要结构完好无损并逐一归位。

“不止治,更要愈”

广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科甘文婷医生

12岁的小仪高高瘦瘦,爱画画,爱看漫画。因血常规异常就诊,最终诊断为MDS(骨髓增生异常综合征)转化的急性髓系白血病。

住院后,化疗、造血干细胞移植的治疗带来的不良反应不断折磨着她,在普通病房与重症监护室的切换也成为了小仪的日常。小仪的情绪也明显低落,醒着睡着,都哭着说要回家。

在社工的帮助都无济于事的情况下,我和同事们为小仪联系了圆梦计划。

我们在院外组织了一场cosplay活动,参与活动前期,医护人员们打起了十二万分的精神,多次与活动方沟通注意事项,办好外出流程申请,齐上阵为小姑娘保驾护航。


参加cosplay的小仪

这次外出,小仪只负责高兴与美丽,她打扮成了自己最爱的一个动漫形象,积极乐观的小仪终于活过来了,后续的治疗尽管很艰难,但她都坚持了下来。

如今,小仪造血干细胞移植完成2年了。尽管还有一些皮肤排异反应,但整体情况是好的,相信她以后一定会越来越好!

“大嗓门医生,忍不住的温柔"

山东省肿瘤医院儿童肿瘤科康愫意医生

在外院经历了鼻窦横纹肌肉瘤的手术,家人带着小姑娘来到了山东省肿瘤医院儿童肿瘤科。

首次入院需要做全面评估,其中包含了骨髓穿刺,主要用来评估有无骨髓浸润,作为治疗的一项重要指标。

听说要扎针,小姑娘如临大敌,瞪圆了双眼,浑身写满了抗拒,家长和医护人员使出浑身解数劝她到诊疗室,小姑娘脸蛋上都是谨慎,丝毫不为“威逼利诱”所动,三步一回头地走到了治疗室,临了又反悔,救命稻草似的死死抱着栏杆不撒手。

马上要为小姑娘做穿刺的我,一改往常的大嗓门,轻声细语地宽慰着一脸戒备的小姑娘。太阳落山之前,终于让小姑娘做完了穿刺。过程异常顺利,小姑娘有点不好意思,说原来一点都不疼。

从此,我和小姑娘的信任关系也就建立了,每次来输液她都很配合。

现在,小姑娘治疗结束很久,已经正常在学校上学。前段时间孩子妈妈发了她写的作文,是关于我俩的,原来她还记得当年的骨穿、记得我,这些都是美好的回忆。


康愫意医生在病房

“不愿如此突然的再见”

首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科成海燕医生

五年前的一个周一,我一生都不会忘记的日子。

林林是个肿瘤术后的孩子,刚刚恢复饮食,就在早上8点半,我们刚查完房回到办公室,家长跑过来说林林突然病情不好,失去意识。

抢救中心脏停跳两次,急诊手术、心肺复苏,林林被我们一次次从死神手中抢回,虽然我们拼尽全力,但林林最终还是在ICU没有醒过来。

我永远记得家长跪在地上撕心裂肺哭喊的情景。一切都太突然,早八点床旁查房还跟我们说笑的孩子,就这样离开了........

我一直告诉自己,除了用专业的知识、娴熟的手术技术、还要用一颗滚烫的心去帮助肿瘤患儿及家长,帮她们度过黑暗。


成海燕医生

“加拿大教授收到人生第一面锦旗”

深圳市儿童医院血液肿瘤科袁秀丽医生

因为儿童肿瘤的特殊性,很多还在温暖子宫内的宝宝们还未出世便罹患儿童肿瘤。

小康泽和妈妈就经历了这一至暗时刻——产前检查中,医生发现他的肝脏上长出了巨大的肿瘤。

刚出生的小康泽还未能体会笑声环绕的怀抱,便被送到了新生儿科住院。出生10天后,他就接受了手术,肝脏肿瘤被完整切除,病理确诊为肝母细胞瘤。

按照国内外现有的肝母细胞瘤化疗方案,小康泽需接受4个疗程的化疗。但我很担心新生儿可能出现化疗相关并发症几率的风险也更高。

我赶紧请教加拿大资深的儿童肿瘤专家Grant教授,他建议参照目前国际上正在进行的一项肝母细胞瘤的临床试验,把小康泽的化疗方案减为2疗程。

小康泽顺利完成了治疗,并在门诊定期随访,如今已经3岁了。

在Grant教授来访期间,家长专门带孩子过来送了两面锦旗,一面锦旗是送给医护人员,另一面是专门送给Grant教授。

对教授而言,这是他收到的第一面锦旗,意义重大,他带回了加拿大珍藏了起来。


来自小康泽家庭衷心地感谢

左三为袁医生,中为Grant教授

“这长达30年的胜利”

西安市儿童医院血液肿瘤科刘安生医生

30年前,我刚到肿瘤科工作,遇到了一位叫楠楠的回族小姑娘。按照当时的方案治疗后,楠楠5年后复发了。

家长带楠楠回到科室,虽然治疗费用高昂,但楠楠的父母态度十分坚决,无论如何,继续治,这让我深深感动。

无声的希望与支持下,我便想尽办法配合楠楠的治疗,设法联系到外地找同学给孩子做放疗。

可高兴不到一年,骨髓又复发。治疗方法一次次打水漂,这一事实令人沮丧。

因病虽致贫,家长们在山穷水尽的境况下仍不放弃。我也对方案进行了不断调整,方案虽新却有效,楠楠到如今也健康地活着。

这跨越30年的康复,长远地影响了我对急性白血病治疗的认识,也一直激励着我在小儿血液肿瘤的诊断工作与坚持。


图中为刘安生主任

“不断积累,飞跃必来”

中国医科大学附属盛京医院儿童肿瘤科蔡炜嵩医生

20多年前,我刚接触临床工作,便收治了一位肝母细胞瘤小患者。

当时的医疗条件以及对儿童肿瘤的认识比起如今差距巨大。患儿未经化疗便直接手术,后期即使医护人员们夜以继日地付出心血,对孩子进行了严谨的监护和治疗,孩子的病情却无力回天,术后不久便去世了。

同样的场景发生在5年前,我们科又收治了一个肝母细胞瘤高危组的“小黄人”。患儿周身黄疸,转氨酶上千,生命垂危,与20多年的那位患儿如出一辙,我下定决心坚决不能错失。

经过儿童肿瘤科与小儿重症科的综合治疗,在术前为“小黄人”经历了大剂量化疗,白细胞甚至打到了0,撑过了肝衰和感染关,肿瘤经历溃败,迅速缩小,术后继续配合系统化疗。这个孩子,现在健康快乐地生活着。

我想说,这就是医学的进步和多学科医护人员全力以赴的最好的结果体现。


首批小儿肿瘤科普教育基地授牌

“不愿让你失望”

浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科徐晓军医生

“徐主任,我这次期末考试又拿到了学校的三好学生!”这是病人小涛又发来微信向我报喜。

2018年,读三年级的小涛确诊淋巴瘤。术后因为乳糜腹,病情危重,小涛被转到浙江大学医学院附属儿童医院重症监护室。

在我去会诊的那一刻,父母亲便双双跪在我面前,哭着叫我救救这个孩子。通过化疗和支持治疗后,小涛的病情康复转回血液科病房。

这是一个非常好学和坚强的孩子,在化疗过程中,他也不忘学习。有一天查房,小涛和我说:“徐主任,还有一个星期就要期末考试了,我能不能回学校参加期末考试,考完后再回来治疗?”

看着孩子坚定的眼神,我实在不愿让他失望。所以我也和家长商量,并征得学校的同意,期末考那天让小涛在病房里参加考试。

为了能让孩子以较好的状态参加考试,也为他个体化地调整了化疗方案。期末考试那天,小涛的中性粒细胞已经很低了。他在层流罩里,摆上小桌板,端端正正地坐着,坚持要妈妈看着时间在一边“监考”。

时间在一分一秒地走着,平日里只能勉强坐20分钟的他,这天居然整整坐了70分钟。最后,他的语文取得了95分的好成绩。


2019年,徐晓军主任参加“专业点燃希望”杭州站义诊

“少年的残酷命运”

浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科熊洁妮医生

磊子让我难以忘记。

15岁被判决为结肠癌晚期的磊子,经历了2次开腹手术,8次靶向,7次化疗,第二次手术是我和我所在的团队做的,起因是肠皮瘘和肠梗阻。

看到磊子的腹腔,我真的太难过了——那里,都是肿瘤。

手术后的时光,他好像总是在病床上静静地看书,玩高阶魔方,拼组乐高。术后的切口受到感染需要换药,疼痛总是密密麻麻,让人心尖打颤。

但磊子总不吭声,每次换完药都和我道谢。

术后他无法经口进食,只能依靠静脉营养维持。但他还是会让妈妈买小零食,不是自己吃,而是分享给病房里的弟弟妹妹们。

磊子最终还是离开了我们。临走前,他拜托妈妈捐出了自己的眼角膜。


2019年,熊洁妮医生参加“专业点燃希望”杭州站义诊

“漂亮又有礼貌的小姑娘不在了,却一直在激励我”

中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科朱佳医生

5岁大的时候,彤彤柔嫩的脸颊长出了肿块,右眼因此几近失明。肿瘤的进展如此迅猛,以至于在多家医院问诊的辗转中,彤彤已经陷入昏迷。

在胚胎性横纹肌肉瘤的攻势下,彤彤眼中的世界很快不再清明。好在首个疗程的化疗明显遏制并改善了病情,乘胜追击的几个化疗立竿见影。

治疗渐渐到了十字路口,彤彤应紧锣密鼓地接受放疗。但考虑到放疗带来副作用,家人们慎重考虑,拒绝了医生的放疗建议。

几个月后,彤彤偶尔会嘴角歪斜﹑说话含混不清。这一次,家人愿放下所有的顾虑,只求孩子能平安。

但事与愿违,经第一次化疗后偃旗息鼓的肿瘤,不可救药地再次疯长。很快,彤彤便说不出话了,了无生机,爷爷奶奶的眼泪中满是自责。

一个晴朗的午后,彤彤留下了陪伴多日的小熊玩偶,离开了疼爱她的家人。

一家人低头默默收拾好的彤彤的小衣服,小玩具,准备离开医院。临走前,彤彤的爷爷奶奶握着我的手,老人家的声音里都是诚恳:“拜托了,一定要多钻研新技术,新方法,争取早日攻克儿童肿瘤!”


朱佳医生在病房


他们是通过勤奋,实现更广阔人生的人;他们更是普通人,超过十小时的普通外科手术下,他们也会容易得静脉曲张;长时间作息颠倒,他们也会缺觉爆痘;长时间吃饭不规律,他们也会肠胃不舒服;习惯性“爽约”家人,他们也会感到愧疚与无措。

那些始终拥有仁心的医者们,希望在不久的将来,你们的职业更能被理解,付出更能被尊重。

各位身着白色战袍的医生们,节日快乐!

再次感谢本次受访医生,他们是:

重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科王珊医生

复旦大学附属儿科医院血液科朱晓华医生

复旦大学附属儿科医院肿瘤外科李凯医生

广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科甘文婷医生

山东省肿瘤医院儿童肿瘤科康愫意医生

首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科成海燕医生

深圳市儿童医院血液肿瘤科袁秀丽医生

西安市儿童医院血液肿瘤科刘安生医生

中国医科大学附属盛京医院儿童肿瘤科蔡炜嵩医生

浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科徐晓军医生

浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科熊洁妮医生

中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科朱佳医生