讲述者：健健康康

整理者：pear

2023年，当母亲被确诊为肺癌晚期时，我感觉脚下的整个世界都塌陷了。我们像无头苍蝇一样在各个科室间辗转，经历化疗、免疫治疗的波折与身体的消耗，母亲的生活质量一落千丈，我们才真正明白：抗癌治疗不仅依赖药物，也取决于自身抵抗力打好基础。幸运的是，我们最终为母亲找到了正确的治疗道路。

如今，母亲治疗稳定，生活如常，甚至能帮我哥哥带孩子、下地干活。回想这近三年的抗癌路，感慨万千。最近在病友群看到不少战友们苦恼于流感季来临，担心患者身体，特别想借此机会，将我们的经历，尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享给大家，希望能和每位战友们共同交流学习。

1.换了三次科室后，我们终于找到了正确的方向

省流经验分享：

• 确诊晚期肺癌，切勿慌乱，首先建议找肿瘤内科制定系统治疗方案；
• 化疗前务必咨询医生安装PICC或输液港，保护血管；
• 多学习、多交流，避免像我们一样在科室间走弯路。

2023年1月，母亲被确诊为肺腺癌晚期。其实病魔早有征兆——早在2022年5月，她因锁骨骨折拍过CT，报告中已提及“肺部占位”，但因我们缺乏医学常识，加上医生未特别提醒，这个危险信号被彻底忽略。直到几个月后，她右眼视力急剧下降，看东西模糊、有遮挡感，在老家眼科按炎症治疗两个月毫无起色，才辗转来到大城市的眼科医院。

那位经验丰富的副主任一看片子，立刻建议做全身PET-CT。结果冰冷而残酷：右肺上叶3.6×2.4cm病灶，伴右眼脉络膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多发转移。肺外科医生请母亲先出诊室，直截了当告诉我们：“晚期肺癌，无法手术。”我大脑一片空白，不敢相信那个能干农活、身体硬朗的母亲，竟会被病魔找上门。

母亲心思细腻、不识字，一辈子为家操劳。怕她被“肺癌”二字压垮，我和父亲默契地选择隐瞒病情，只说“肺部有个结节，需要吃药治疗”。办理住院时，我强颜欢笑对她说：“医生说问题不大，很快就能住进去。”一转身离开病房，眼泪决堤而出，蹲在走廊哭到不能自已。爱人冷静地提醒我：“哭解决不了问题，赶紧研究方案才是正事。”这句话点醒了我。

从那天起，我白天上班，晚上泡在各种科普平台，偶然发现了与癌共舞论坛并加入病友群。那里像一扇窗，让我第一次知道：肺癌治疗原来有这么多路径和可能。

然而，初期的慌乱让我们走了弯路。因不了解科室分工，我们拿着PET-CT报告先去了肺外科，被告知无法手术后，又被安排到放射科住院。穿刺取病理时，我们哄母亲说是“微创手术切掉小结节”，她信以为真。基因检测结果出来：EGFR罕见复合突变（18号外显子p.G719S + 20号外显子p.S768I）。

化疗效果不佳，我在病友群看到有人提到介入科治疗肺癌有优势。我们急于抓住任何希望，立刻转入介入科。医生一句“能治好”，让我当场泪崩。如今回头看，这正是因太着急而陷入的误区。

介入科安排了四次“四药联合”方案：培美曲塞+卡铂+贝伐珠单抗+免疫药（信迪利或卡瑞丽珠单抗），并配合动脉栓塞灌注。当时我已从论坛了解到：EGFR突变患者盲目使用免疫药可能引发超进展，但每次提出疑虑，都被医生以各种理由搪塞过去。

两次住院均未建议安装PICC或输液港。第一次化疗用了临时CVC管，用完即撤；后续几次都是直接经手臂静脉输注强刺激性药物，导致母亲血管明显受损。而四药联合的“豪华套餐”带来的副作用几乎全齐：恶心呕吐、白细胞红细胞骤降、极度虚弱……肿瘤却不见变化，最困扰母亲的眼睛问题也毫无改善。看着她日渐憔悴，我内心充满无力与绝望。

我不甘心，随着学习深入，我了解到母亲这类EGFR罕见突变更适合阿法替尼，而非高强度化免治疗。但此前接触的科室从未提及靶向药，我们也不敢贸然换药。

转机出现在2023年4月。我参加论坛在北京举办的线下宣教活动，鼓起勇气向北京协和医院一位主任提问。他斩钉截铁地说：“像您母亲这种情况，建议服用阿法替尼。”这句话如一道光，扫清了所有犹豫。

回家后，我们等免疫药脱敏期结束，毅然换用靶向药。说实话，心里忐忑不安，这相当于绕过主管医生“自行试药”。但结果令人惊喜：服药仅一个月，母亲开心地告诉我：“眼睛清楚多了！”原计划去北京做眼部放疗，结果医生查看影像后说：“脉络膜转移灶几乎看不到了。”同时，肺部原发病灶缩小了0.4cm。那一刻，我几乎喜极而泣，我们终于走上了正确的路。

2.多管齐下提升免疫力，把抵抗力变成抗癌底气

省流经验分享：

治疗稳定后，提升免疫力是长期高质量生存的关键。我们家主要从药物辅助和营养补充两方面入手，为母亲打下坚实的身体基础。

进入靶向治疗平稳期后，我们意识到：药再好，也得身体扛得住。前期四轮化免治疗几乎掏空了母亲的身体，加上阿法替尼初期的腹泻、甲沟炎、皮疹反复发作，她总是没精打采，生活质量大打折扣。

在病友群常听一句话：“治疗到最后，拼的就是自身抵抗力。”我深以为然。于是从2023年8月起，在医生指导下，我们系统提升免疫力：

药物辅助方面，开始每周两针注射胸腺法新（流感季增至三针），配合转移因子口服液和乌苯美司。我们从论坛学会皮下注射（点击阅读《专业护士手把手教你皮下注射》），买了胰岛素短针头，在腹部操作。现在，父亲抽好药，母亲自己就能熟练完成注射。起初她嫌打针烦，我告诉她：“这药商业保险能报，不花咱们钱。”她一听没负担，便安心坚持下来。

营养补充方面，重点抓优质蛋白。母亲不爱喝牛奶、觉得牛肉腥，吃得极少。如今我们每天“监督”她喝奶、吃鸡蛋，还趁促销囤肠内营养补剂，胃口差时及时补充能量和蛋白，不让营养缺口扩大。

关于流感疫苗，我们曾考虑接种，但咨询医生和病友后认为：肿瘤患者接种需综合评估，且流感病毒株每年变化，匹配性难保。因此我们选择专注提升自身免疫力。

坚持一年多后，积极变化逐渐显现：腹泻从需易蒙停控制，变为蒙脱石散甚至益生菌即可缓解；感冒次数明显减少，偶有受凉，一两天就好，不像从前拖好几天。我相信，今年流感季她也能平稳度过。

我始终认为，免疫力提升是“慢功夫”，不像靶向药那样立竿见影，而是润物细无声的积累。而且从体感看，即便偶尔停提升免疫力的药物，效果仍可持续一段时间。

但必须提醒：这类提升免疫力的辅助治疗要“量力而行”。我们因有商业保险报销，经济压力小；若家庭条件有限，不必硬上昂贵药物，优先保证基础食补营养，性价比更高。抗癌每一分钱都要花在刀刃上，留着应对后续可能的耐药治疗等更紧迫的需求。好的身体状态，才是迎接所有治疗的基础，而打好这个基础，路径不止一条。

3.与癌共舞，静待花开

如今，母亲视力完全恢复，骨转移经靶向药持续治疗后，今年PET-CT复查已不见病灶，真是喜出望外。她依然不知真实病情，心态轻松乐观，在老家帮我哥带孩子，偶尔下地干点农活，忙忙碌碌却特别开心。

我们把目标定为“与癌共存”，并制定了规律的复查计划：

每3个月“小查”：胸部CT、腹部超声、肝肾功能、肿瘤标志物；

每6个月“中查”：加做脑部增强MRI和眼科专项检查；

每年“大查”：全身PET-CT全面评估。

母亲虽常抱怨奔波辛苦，但每次都十分配合。这份“稳定”，来之不易，必须牢牢守住。

回顾这一路，感谢病友群和论坛对我们的帮助。刚确诊时的慌乱无措，是在不断学习中慢慢平复的。如今获取抗癌知识比以往方便太多，但我也提醒大家：务必从正规平台获取信息，警惕网上伪科学言论。抗癌没有捷径，但方向对了，每一步都算数。

这段经历也让家庭关系更加紧密。我现在想通了：除了生死，其他都是小事。健健康康地活着，比什么都重要。

我由衷期盼，母亲能一直稳定用药，保持高质量生活。我们一家人，就这样平平安安走下去。愿将这份平稳顺利的好运，传递给每一位正在读这篇文章的战友。抗癌路上，我们彼此照亮，与爱共舞，终见曙光！

（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名）